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Aspetti psicologici

Apprendere la notizia

Per una coppia di felici neo-genitori, ricevere la notizia che il loro bambino può essere affetto dalla sindrome di Down rappresenta un'enorme sorpresa o uno shock. Se non era stata fatta una diagnosi prenatale, non sono per niente preparati, e la sorpresa può essere ancora più grande se i genitori sono giovani, perché la maggior parte delle persone crede ancora che i bambini Down nascano soltanto quando le madri sono vicine alla quarantina o l'hanno superata. Per quanto questo rischio sia più elevato per le madri meno giovani, metà delle donne che danno alla luce bambini Down ha meno di 35 anni, molte di esse meno di 30 e alcune addirittura non hanno nemmeno 20 anni.
Nonostante i cambiamenti molto positivi nelle conoscenze e nell'atteggiamento nei confronti della sindrome di Down è deplorevole che una delle esperienze più dolorose e traumatiche che i genitori di questi bambini debbono sopportare sia proprio il modo in cui vengono informati dai medici e il tipo di appoggio e di assistenza che essi ricevono in seguito.

Quando si parla di queste esperienze molti genitori vogliono:

saperlo al più presto;
essere informati insieme;
essere informati con comprensione, in privato e nel rispetto dei loro sentimenti;
che il neonato sia presente;
avere informazioni molto precise;
essere aiutati a riferire la notizia ai famigliari e agli amici.

Saperlo al più presto

>Il che invariabilmente significa:“ Ditecelo non appena tutti ne sono assolutamente sicuri ”.Se esiste il minimo dubbio in merito alla diagnosi della sindrome di Down è importante che questa possibilità venga discussa al più presto con i genitori.
E probabile anche che i genitori vogliano essere ammessi a queste discussioni. Possono essersi già resi conto, subito dopo il parto, che qualcosa non è andato bene; anche se non hanno riconosciuto da soli le caratteristiche dei lineamenti del neonato, la sensazione che non tutto è andato per il verso giusto si rileva subito dall'atteggiamento del personale del reparto maternità.
Alcune informazioni fornite il più presto possibile su semplici fatti consentiranno ai genitori di dimenticare alcune delle più brutte e paurose situazioni che si erano immaginati in precedenza, e ciò li aiuterà a cominciare ad apprezzare il loro bambino e a rendersi conto che dovranno far fronte alle necessità di un individuo che avrà difficoltà di apprendimento.

Essere informati insieme

La maggior parte dei genitori vuole essere informata alla presenza del coniuge o di un parente stretto. Un parente o un amico possono spesso aiutare i genitori a ricordare le informazioni e a ridurre la loro sensazione di isolamento. Spesso, purtroppo, accade ancora che la maggior parte dei genitori sia informata senza quest’appoggio.

Apprezzare il bambino

Un elemento importante in questa fase è che i genitori vogliono che il loro piccolo sia presente al momento in cui vengono informati della diagnosi.Spesso il neonato non è presente in quel momento, e questo può fare sembrare ai genitori che il bambino non venga apprezzato, forse proprio per la sua condizione. E' inevitabile che essi siano sensibili all'atteggiamento e al comportamento del personale medico e ostetrico.
Questo personale deve essere addestrato su come comportarsi in casi del genere e soprattutto deve imparare a sviluppare un atteggiamento positivo nei confronti dell'handicap. Anche la mancanza di conoscenze specifiche, tuttavia, non dovrebbe impedire al personale di essere cordiale, comprensivo e soccorrevole.I genitori dovrebbero essere incoraggiati a trascorrere più tempo che possono con il loro bambino, e in particolare se questo si trova in un reparto per l'assistenza specifica. Quando il bambino è presente, il personale dovrebbe comportarsi con lui come con qualsiasi altro bambino, reggendolo in braccio, cullandolo e parlandogli.

" Il bambino era in camera ma il medico non lo ha guardato nemmeno una volta".

" La dottoressa veniva tutti i giorni ma non ha mai toccato il bambino".

Questi sono due tipi di esperienze che offendono i genitori.E' anche importante il modo in cui i genitori vengono informati. Il medico non potrà certamente dire:

“ Siete molto fortunati, avete un bambino con la sindrome di Down ”, e' d'altra parte, la frase: “ Sono terribilmente spiacente, ho una notizia molto brutta da darvi ” è troppo negativa.

“ Debbo comunicarvi una notizia che non vi aspettavate ” rappresenta probabilmente l'esordio migliore.


I medici possono anche trarre in inganno mostrandosi troppo positivi. Se propongono ogni genere di terapia nel modo sbagliato i genitori possono essere indotti a pensare che le cure “metteranno tutto a posto ”, mentre il vero valore dei consiglio che deve dare il terapista sta nell'incoraggiamento del bambino a sviluppare il proprio massimo potenziale .I medici dovrebbero rendersi conto del valore e delle interpretazioni che i genitori attribuiscono a dichiarazioni del genere e dovrebbero cercare di essere più realisti, equilibrati e disponibili.

Dare informazioni precise e un appoggio continuo

In passato i genitori apprendevano la notizia in un modo che li lasciava irritati, confusi o disperati. Numerosi studi nel corso degli anni hanno individuato il modo migliore in cui le famiglie preferirebbero ricevere la notizia. Recentemente la Scope (l'associazione inglese per la cura della paralisi cerebrale infantile) ha costituito un gruppo di lavoro interdisciplinare per mettere a punto un'adeguata procedura di informazione.E' un obiettivo importante, e le commissioni sanitarie locali vengono incoraggiate a includere questa procedura nei loro contratti con il personale. La legge inglese sull'assistenza pubblica prevede che i medici presentino ai genitori le organizzazioni di volontariato in grado di fornire loro assistenza e consigli. Una delle campagne promosse dalla Scope reca il nome “ Right from the Start ” (cioè “ Fin dall'inizio ”) e i punti fondamentali del suo programma sono i seguenti.I genitori vogliono informazioni precise. Anche quando sono disponibili, essi possono non essere in grado di comprenderle se sono in preda a una forte agitazione, e in particolare se il medico offre una sola possibilità di rispondere alle domande.

• "Non ho avuto il tempo di capire"

• "Mi sarebbe piaciuto vedere qualcun altro ”

• "Avevo bisogno di parlare, dopo, con qualcuno ”

Questi sono tutti commenti tipici dei genitori.

Dare ai genitori il tempo sufficiente per rendersi conto della situazione e la possibilità di parlare con qualcuno può essere un problema che richiede una certa organizzazione. In linea di massima il primo colloquio dovrebbe essere breve, spesso i genitori sono talmente sopraffatti dallo shock che qualsiasi tipo di informazione può risultare pressoché incomprensibile. Il medico che comunica la notizia dovrebbe essere esperto e già noto alla coppia. E' importante la presenza di un altro professionista della salute, un medico, un infermiere o un assistente sociale che sia in grado di spiegare nuovamente quello che il primo medico ha detto e di aiutare i genitori a raccogliere le proprie idee e a preparare per tempo le domande da fare nel secondo colloquio.
Quest'ultimo dovrebbe avvenire entro 24 ore dal primo. A questo punto ai genitori possono essere presentate altre fonti di informazione, come per esempio gruppi di supporto famigliare di associazioni specializzate. Dovrebbe essere inoltre possibile fornire semplici informazioni scritte a completamento di quanto ha già detto il medico.
Alcuni genitori possono anche avere bisogno di aiuto su come comunicare la notizia agli altri componenti della famiglia e agli amici. Il ruolo dei nonni può essere importante, anche se in un primo momento possono reagire affermando che i medici si sbagliano e che tutto finirà per andare per il meglio.E' possibile che i fratelli del neonato abbiano difficoltà a comunicare la notizia agli amici, ai compagni di scuola e agli insegnanti; gli amici di famiglia possono sentirsi incapaci di aiutare e imbarazzati.
In generale, i genitori hanno scoperto che la soluzione migliore è un approccio semplice e sincero. Gli assistenti sanitari possono essere di aiuto per informare i familiari e gli amici, ma la maggior parte dei genitori preferisce comunicare la notizia di persona.

Alcune esperienze tipiche in questa fase sono:

Quando abbiamo dovuto dire ai parenti e amici che il nostro bambino tanto desiderato aveva la sindrome di Down sapevamo che sarebbe stata una notizia triste per loro, per cui l'abbiamo data con delicatezza. In seguito nostro figlio è stato accettato e visitato da tutti.

Sono sempre del parere che è meglio essere chiari con la gente e che non è il caso di menare il can per l'aia. Ero deciso di dirlo a tutti, vicini, amici e conoscenti.

Quando nacque mia sorella, mamma e papà mi hanno detto che avrebbe dovuto essere aiutata a imparare le cose, più di quanto non fosse accaduto per me. Ora lei riesce a fare un sacco di cose e la porto fuori a giocare. Per me è tanto carina.


Le inchieste hanno accertato che quando si seguono questi consigli e suggerimenti generali i genitori sono molto soddisfatti. Se non vengono aiutati, con tatto e comprensione, in questo momento critico, possono finire per non cercare aiuto in seguito e provare difficoltà nell'adattarsi all'handicap del loro figlio .

“ Quando venne fatta la diagnosi Stephen faceva già parte della famiglia e non potevamo pensare ad altro che a tenercelo con noi. ”

Provo ancora momenti di tristezza quando penso a quanto aiuto occorra a Timmy rispetto agli altri miei nipoti, ma poi mi accorgo che mi fa quegli scherzetti che già mi avevano fatto gli altri e capisco che sono veramente contenta che faccia parte della nostra famiglia